近日,第八届安徽省青年志愿服务项目大赛评选结果正式揭晓。第一临床医学院脑病中心申报的“呵护铜娃娃——关爱肝豆状核变性患者”志愿服务项目凭借扎实的服务成效、鲜明的专业特色与暖心的公益底色,荣获本次大赛铜奖,充分展现了医院青年医务团队践行志愿精神、深耕公益服务的青春担当与中医药医者情怀。

据了解,肝豆状核变性是一种罕见的遗传性铜代谢障碍性疾病,患者因体内铜代谢异常蓄积,累及肝、脑、肾等多个器官,需终身规范治疗与长期康复管理,这群患者也被称为“铜娃娃”。由于疾病认知度低、康复周期长、家庭负担重、心理压力大,多数患者及家属面临就医康复、日常护理、心理疏导、社会融入等多重困境,亟需专业、持续、精准的公益帮扶与健康指导。针对罕见病患者群体的实际需求,医院脑病中心立足专科特色与中医药优势,组建青年志愿服务团队,打造“呵护铜娃娃”专项志愿服务项目。项目聚焦肝豆状核变性患者全周期健康服务,跳出传统临床诊疗局限,构建中西医康复指导、健康科普宣教、心理关爱疏导一体化志愿服务体系,把专业医疗服务延伸至院外、延伸至患者日常生活。(江海林/文图 胡波/审核)